Het leven bestaat uit zoveel meer dan alleen maar ziek zijn

Foto van Marianne in een dansstudio. Marianne is 36 jaar oud en woont in Nederland samen met haar man en hun twee jonge kinderen.
Marianne | Leeft met MS

Marianne is 36 jaar oud en woont in Nederland samen met haar man en hun twee jonge kinderen. Ze is een gepassioneerde sporter en heeft op hoog niveau aan kunstrijden gedaan. Ze houdt van dansen, spelen met haar kinderen en het bakken van heerlijke taarten, perfect versierd met fondant. Ook geniet ze van vakanties met haar gezin. Soms is het een weekendje weg kamperen in een vakantiepark, of verder weg, zoals het Gardameer in Italië. 

De diagnose van Marianne

De eerste verschijnselen van MS begonnen toen ze haar jongste kind borstvoeding gaf. Ze kreeg last van tintelingen in haar ledematen, haar gezichtsvermogen verslechterde en ze voelde zich steeds vermoeider. Marianne schreef deze symptomen toe aan de recente bevalling en het geven van borstvoeding.  

 
Pas toen haar klachten verergerden, nam ze contact op met haar arts. De eerste MRI liet geen afwijkingen zien, waardoor haar symptomen behandeld werden zonder dat de oorzaak bekend was. Toen een ziekenhuis in een andere stad een MRI met contrastvloeistof uitvoerde, werden de kenmerkende afwijkingen zichtbaar die wijzen op Multiple Sclerose. Een lumbaalpunctie bevestigde hun vermoedens, en Marianne kreeg de diagnose Relapsing-remitting Multiple Sclerose. 

Spontane foto van Marianne en haar dochter. Toen Marianne’s klachten verergerden, nam ze contact op met haar arts. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose MS.
Marianne | Leeft met MS

De blaasklachten van Marianne

Toen Marianne blaasklachten kreeg, legde ze meteen de link met haar MS-diagnose. Ze had veel onderzoek gedaan naar verschillende symptomen van MS en wist daarom dat blaasproblemen vaak voorkomen. In eerste instantie probeerde ze de klachten zelf onder controle te krijgen, maar de onvoorspelbaarheid van haar blaas zorgde ervoor dat ze zich steeds verder terugtrok uit de buitenwereld. Toen het zo erg werd dat ze niet meer de deur uit durfde, wist ze dat het tijd was om hulp te zoeken bij haar arts.

“Mijn blaasklachten begonnen ermee dat ik te laat naar het toilet ging. Of dat ik aandrang had, maar er kwam niets. Eerst gebeurde het maar sporadisch. Maar het werd steeds erger, en op een gegeven moment was het niet meer vol te houden.” 

Marianne’s kennismaking met katheteriseren

In het begin probeerden de artsen haar blaasproblemen met medicatie te behandelen. Maar de situatie verbeterde niet. Na verloop van tijd werd katheteriseren voorgesteld als de volgende stap. Marianne had vrienden die katheteriseerden, maar ze had geen idee hoe het werkte of wat het precies zou inhouden. Ze was gewoon blij dat er een oplossing was; iets dat haar zou kunnen helpen om weer controle over haar blaas te krijgen.

"Toen ik voor het eerst hoorde dat ik moest katheteriseren, wist ik niet wat ik kon verwachten. Ik heb vrienden die katheteriseren, dus het was niet helemaal nieuw voor mij. Hoewel ik geen idee had hoe het werkte, was ik gewoon blij dat er een oplossing was."

Het kostte Marianne een paar dagen oefenen met katheteriseren voordat ze het goed onder de knie had. Daarna werd het al snel een vast onderdeel van haar dagelijkse routine. Zodra ze gewend was aan het gebruik van katheters, waardeerde ze vooral de vrijheid die het haar gaf. Zoals Marianne zelf zegt: “Het grootste voordeel van katheteriseren is dat ik zelf bepaal wanneer het gebeurt.”

"Katheteriseren gaf me mijn vrijheid terug. Ik kon weer gaan en staan waar ik wilde en was niet langer afhankelijk van mijn blaas."

Marianne’s kring van steun

Marianne’s vrienden zijn een enorme steun geweest. Ze vragen regelmatig hoe het met haar gaat, of ze zin heeft om er even tussenuit te gaan, of dat ze ergens hulp bij nodig heeft. Ze voelt zich ontzettend gelukkig met zulke vrienden om zich heen.

Foto van Marianne die uit eten is met vrienden. Marianne heeft een fijn netwerk van vrienden dat haar steunt.
Marianne | Leeft met MS

Marianne heeft ook het rolstoeldansen ontdekt. Samen met haar danspartner voert ze dansen uit zoals de rumba, paso doble en chachacha. Ze nemen deel aan rolstoeldanswedstrijden door heel Europa, onder andere in Nederland, Duitsland en België.

 
"Als je danst en je bent mooi opgemaakt, je haar zit goed en je draagt een mooie jurk, geeft dat een gevoel van trots. Dat je iets hebt gevonden en iets doet, ook al ervaar je in je dagelijks leven wel beperkingen. En mijn kinderen vinden het fantastisch. Ze vinden het geweldig om hun moeder in een mooie jurk te zien."

Foto van Marianne in haar dansstudio. Marianne heeft rolstoeldansen ontdekt en voert samen met haar danspartner dansen uit zoals de rumba, paso doble en chachacha.
Marianne | Leeft met MS