"Als ik naar afspraken met mijn verpleegkundige ging, vroeg ze me: 'Hoe is het met je blaas? of 'Hoe is het met je darmen?' en ik zou gewoon 'oké' gezegd hebben, want voor mij was het oké.
Het verhaal van Laura
Laura leeft met MS.
Zoals bij velen duurde het lang voordat ze inzag dat haar blaas- en darmklachten verband hielden met haar MS. Nu gebruikt Laura zowel katheters en spoelt ze haar darmen om haar problemen onder controle te houden. Ze voelt dat deze behandelingen haar kwaliteit van leven hebben verbeterd.
Laura leidt een druk leven en is een grote fan van fotografie. Ze geniet van het verkennen van nieuwe plaatsen, het maken van foto's van zowel de natuur als architectuur en natuurlijk foto's met haar familie. In het verleden heeft Laura halve marathons gelopen en hoewel haar fysieke conditie dit nu moeilijk maakt, is ze aan het opbouwen zodat ze vaker kan hardlopen.
Laura's ervaring met MS begon met een tintelend gevoel in haar vingers. Ze had pijn in haar arm en wat ze omschrijft als "vreemde hoofdpijn", het was bijna als een branderig gevoel in haar hoofd. Na meerdere hersenscans die een hersentumor of een beroerte en lumbaalpunctie uitsloten, kreeg Laura uiteindelijk de diagnose relapsing-remitting Multiple Sclerose.
Inzien dat haar blaas- en darmproblemen symptomen waren van haar MS
Als Laura er nu aan terugdenkt, realiseert ze zich dat ze waarschijnlijk al veel langer last had van blaas- en darmproblemen dan ze zich op dat moment bewust was. Zoals velen die met MS leven, begon ze het verband pas te leggen toen deze symptomen extremer werden.
Laura merkte als eerste het verband tussen haar MS en haar darmproblemen op. Opeens had ze twee weken problemen met de stoelgang. Dit was voor haar een duidelijke indicatie dat er iets mis was.
Met haar blaas waren het de constante bezoekjes aan het toilet die de alarmbellen deden rinkelen. Haar leven werd voortdurend verstoord door de noodzaak om te plassen, of ze nu een film keek met haar familie of uiteten ging met vrienden. Bovendien resulteerden frequente urineweginfecties in regelmatige afspraken met de huisarts en diverse antibioticakuren.
"Ik bracht mijn darmproblemen sneller in verband met mijn MS dan de problemen met mijn blaas, omdat ik voelde dat er iets niet goed was."
Laura's introductie tot behandelingen
Acht jaar na haar eerste diagnose begon Laura met darmspoelen. Enkele jaren later begon ze met katheteriseren. Laura werkte al vele jaren in de gezondheidszorg, wat betekent dat ze bekend was met zowel darmspoelen als katheteriseren. Het was een emotionele periode toen ze zich realiseerde dat ze deze methoden zelf moest gebruiken. Ze begreep dat dit ook inhield dat haar MS erger werd en dat moest ze mentaal een plekje geven. Ook dat was een schok en een spannende tijd voor Laura.
Starten met katheteriseren
Laura maakte voor het eerst kennis met zelfkatheterisatie tijdens de COVID-19-pandemie. Face-to-face afspraken waren niet mogelijk en Laura werd eigenlijk getraind via online bijeenkomsten. De verpleegkundige bood aan om aan de telefoon te blijven terwijl Laura voor het eerst katheteriseerde, maar Laura voelde dat ze dit alleen moest doen. Het lukte Laura en ze was aangenaam verrast hoe gemakkelijk het was. Natuurlijk maakte ze zich zorgen of het pijn zou doen en hoe het zou voelen, maar na het een paar keer te hebben gedaan, werd het een routine die ze vandaag de dag nog steeds aanhoudt.
SpeediCath® Compact Eve is de favoriete katheter van Laura, vanwege het discrete ontwerp. Ze weet dat ze de katheter op tafel kan laten liggen zonder dat iemand weet wat het is
"Toen ik begon met katheteriseren was ik verrast hoe eenvoudig het was. Vantevoren heb je allerlei zorgen: hoe gaat het voelen? Zal het pijnlijk zijn? Hoe lang duurt het? Maar nadat je een paar keer gekatheteriseerd hebt en er een handigheid in krijgt, duurt het helemaal niet lang. Het doet geen pijn. Het is eenvoudig te doen. Achteraf gezien had ik me geen zorgen hoeven maken. Het was zo anders dan ik me in eerste instantie had voorgesteld."
Laura’s dagelijkse routine met darmspoelen
Laura probeerde verschillende darmspoel methoden en koos Peristeen Plus®1 als haar voorkeursmethode. Het hebben van een routine is erg belangrijk bij het uitvoeren van TAI (Transanal Irrigation = darmspoelen), en voor Laura kostte het tijd om haar persoonlijke schema goed aan te passen. Na een aantal dagtrips met familie, toen ze ergens in het centrum van Londen een toilet moest vinden, besefte ze hoe belangrijk het was om zich aan een routine te houden en deze ook op peil te houden.
"In het begin was ik niet zo goed met mijn routine om het om de dag te doen. Het was mijn familie die me aanmoedigde om me aan de routine te houden. Het geeft me gewoon een veel beter gevoel als ik het doe."
Nu heeft Laura een routine gevonden die voor haar werkt. Ze weet ook dat als ze Peristeen heeft gebruikt, ze een dagje zorgeloos naar buiten kan.
Toen Laura voor het eerst begon met darmspoelen, vroeg ze zich af of het echt een verschil zou maken. Toen ze, nadat ze was begonnen, ging hardlopen, realiseerde ze zich dat ze de loopafstand met vertrouwen kon doen, zonder na te hoeven denken waar het dichtstbijzijnde toilet was. Dat was het keerpunt voor Laura: ze realiseerde zich dat ze door regelmatig TAI uit te voeren de kwaliteit van leven voor zowel zichzelf als haar gezin kon verbeteren. Nu heeft Laura de controle over haar darmen; niet haar darmen over haar.
"De resultaten voor mij, de kwaliteit van leven en het vertrouwen dat ik had, waren veel belangrijker dan het darmspoelen zelf."
Starten met katheteriseren
Laura maakte voor het eerst kennis met zelfkatheterisatie tijdens de COVID-19-pandemie. Face-to-face afspraken waren niet mogelijk en Laura werd eigenlijk getraind via online bijeenkomsten. De verpleegkundige bood aan om aan de telefoon te blijven terwijl Laura voor het eerst katheteriseerde, maar Laura voelde dat ze dit alleen moest doen. Het lukte Laura en ze was aangenaam verrast hoe gemakkelijk het was. Natuurlijk maakte ze zich zorgen of het pijn zou doen en hoe het zou voelen, maar na het een paar keer te hebben gedaan, werd het een routine die ze vandaag de dag nog steeds aanhoudt.
SpeediCath® Compact Eve is de favoriete katheter van Laura, vanwege het discrete ontwerp. Ze weet dat ze de katheter op tafel kan laten liggen zonder dat iemand weet wat het is
"Toen ik begon met katheteriseren was ik verrast hoe eenvoudig het was. Vantevoren heb je allerlei zorgen: hoe gaat het voelen? Zal het pijnlijk zijn? Hoe lang duurt het? Maar nadat je een paar keer gekatheteriseerd hebt en er een handigheid in krijgt, duurt het helemaal niet lang. Het doet geen pijn. Het is eenvoudig te doen. Achteraf gezien had ik me geen zorgen hoeven maken. Het was zo anders dan ik me in eerste instantie had voorgesteld."