Mensen met MS kunnen eind mei – rondom Wereld MS dag – exclusief bij Coloplast een gratis, gepersonaliseerde toiletpas aanvragen. En dat is geen overbodige luxe. Rianne (37) heeft MS en kan zich diverse situaties herinneren dat ze buiten de deur snel naar een toilet moest, maar niet terecht kon. “Door mijn verschijning geloven buitenstaanders niet dat ik meteen naar het toilet moet.”
Rianne is een doener: ze werkt freelance als marketingspecialist, maakt in haar vrije tijd de mooiste raamtekeningen en muurschilderingen, sport twee keer per week bij de fysiotherapeut en houd enorm van wielrennen. Vorig jaar heeft ze meegedaan aan het initiatief ‘Klimmen tegen MS’ waarbij ze de Mont Ventoux heeft beklommen. “Mijn benen zijn veel sterker geworden door het fietsen,” vertelt Rianne enthousiast. Ze is trots dat ze dit heeft kunnen doen, ondanks haar fysieke beperkingen. Negen jaar geleden kreeg zij de diagnose MS en dat zette haar wereld op z’n kop.
Het leven van Rianne zag er negen jaar geleden anders uit: ze werkte fulltime bij een online marketingbureau, (beach)volleybalde en fietste elk vrij moment dat ze had. Op een ochtend werd ze wakker met een draaierig gevoel. Rianne blikt terug: “Het leek wel of ik dronken was, ik struikelde over dingen heen en leek wel te zweven. Dat gevoel bleef dagen duren. De huisarts dacht dat het te maken had met stress. “Enkele dagen later begon ik aan een kant slecht te zien en ik kreeg tintelingen in mijn benen. Dat werd steeds erger – aan de rechterkant van mijn lichaam leek alles verdoofd; vanaf mijn rechterrib tot mijn tenen. De huisarts verwees mij door en ik belandde in het ziekenhuis bij een neuroloog. Allerlei onderzoeken volgde en vier maanden later kreeg ik te horen dat ik MS had. Ik was eind twintig en had daar nog nooit van gehoord.”
Rianne maakte zich nog niet meteen veel zorgen. “Ik leefde eigenlijk gewoon verder. Toen ik uitvalsverschijnselen had, ben ik zelfs nog naar een groot muziekfestival geweest. Daar kon je bodypainting doen en ik schilderde op mijn eigen benen, maar voelde niets. Nu weet ik dat ik een schub had, en dat je dat rustig aan moet doen. En in ieder geval niet op een festival moet gaan staan. Maar ik wist toen nog niet wat ik had.”
Terugkijkend vertelt Rianne dat ze veel weerstand voelde toen ze net de diagnose MS had gekregen. “Dan krijg je te horen dat het een verschrikkelijke ziekte is, maar ik dacht alleen maar: ‘Bij mij zal het wel meevallen’. Mijn neuroloog drukte mij op het hart vooral niet online te gaan kijken, omdat je dan de meest vreselijke verhalen tegenkomt. De ziekte is heel divers en uit zich bij iedereen anders. Ik heb zijn advies ter harte genomen en ben niet op allerlei fora gaan kijken. Ik kreeg medicatie voorgeschreven en de eerste vier jaar is het eigenlijk best goed gegaan en vielen de klachten mee.”
Toch merkte ze dat fysieke inspanning steeds meer van haar lichaam begon te vragen. Volleyballen lukte al snel niet meer. Rianne: “Tijdens het volleyballen kwamen klachten als duizeligheid, tintelingen en dat rare, dronken gevoel in alle hevigheid terug. In de aansturing liep mijn hoofd voor op mijn benen; ik was spelverdeler en dat moet je snel zijn. Maar als ik wilde wegrennen dan haperde mijn lichaam. Mijn benen reageerden later. Dat frustreerde mij enorm; ik was een wedstrijd tegen mezelf aan het spelen. Ik heb er veel verdriet van gehad, maar besloot te stoppen met volleybal.” Toen volgde er weer een schub en veranderde er veel voor haar. “Ik merkte dat ik me moeilijk kon concentreren en dat het lastig werd verschillende taken door elkaar uit te voeren. Werken slokte letterlijk al mijn energie op, in de weekenden kon ik niets meer. Ik was óp. Dat te moeten ervaren, vond ik heftiger dan de diagnose MS. Op dat moment kon ik niet meer ontkennen dat de ziekte mijn leven beïnvloed.” Rianne werd volledig afgekeurd door het UWV en kwam thuis te zitten. Maar ze zat niet stil. “Mijn carrière is dan wel veranderd, maar ik ben gaan kijken wat ik nog wél kan doen. Ik werk nu als zzp’er, zo kan ik mijn eigen uren indelen. Op deze manier probeer ik een nieuwe invulling aan mijn leven te geven. Ik had een andere voorstelling van mijn leven en dat beeld moet dan helemaal veranderen. Toch is het verrassend hoe veerkrachtig wij mensen zijn. Je kunt meer hebben dan je zelf denkt en ik geloof dat dat voor iedereen geldt.”
Rianne: “Vanaf het begin vroeg de neuroloog tijdens controles steeds: ‘Heb je ook last van je blaas?’ Ik dacht altijd: ‘Waarom vraagt hij dat?’ Maar ik merkte dat dingen heel langzaam veranderde met plassen; ik kon het niet goed ophouden. Ook met mijn darmen kreeg ik ongelukjes. In eerste instantie hoopte ik dat het wel weer weg zou gaan, maar dat gebeurde niet. Vorig jaar zat ik wanhopig bij de uroloog en vertelde dat het niet goed ging: ‘Ik verlies van alles zonder dat ik dat wil! Ik heb steeds een blaasontsteking en ik word aan mijn lot overgelaten.’ Gelukkig zijn ze toen meteen in actie gekomen.” Op aanraden van artsen is ze gaan katheteriseren. “Ik moest dat leren en vond het een nachtmerrie. Volgens de MS-verpleegkundige zou het mij mijn vrijheid teruggeven. Het zou, beweerde ze, net zo makkelijk worden als een tampon verwisselen. Inmiddels ben ik een jaar verder en ik kan beamen dat ze gelijk heeft gekregen.”
Thuis kan ze snel en gemakkelijk naar het toilet gaan, maar als ze buiten de deur is, dan is er niet altijd een wc in de buurt. “Als ik moet, dan moet ik meteen. Nu katheteriseer ik van tevoren – als ik dan naar een feestje ga of de stad ik ga dan hoef ik niet de hele tijd te plassen. Ook gebruik ik op die momenten medicijnen om mijn darmen te legen. Dat geeft de zekerheid dat er geen ongelukjes gebeuren.” Rianne heeft een toiletpas bij zich als ze uitgaat, maar ervaarde dat mensen hier vervelend op kunnen reageren. “Mensen geloven het niet en vragen of het een officieel pasje is. In een lange rij bij een muziekoptreden ben ik eens uitgelachen door een vrouw die zei nog nooit zo’n pas gezien te hebben en mij geen toegang tot het toilet verleende. Dat was zo naar. Door mijn verschijning geloven buitenstaanders niet dat ik meteen naar het toilet moet. Dat een ziekte daarin een rol speelt, daar kunnen veel mensen zich geen voorstelling van maken. Je ziet immers niet aan mij. Maar ik vraag dit echt niet voor m’n lol. Ze zouden eens moeten weten over wat voor drempel ik heen moet om voorrang te vragen.”
Een gezamenlijke kennis stelde Rianne voor aan Fanny Snel, Marketing Manager MS bij Coloplast. “Zij vroeg of ik nog tips en ideeën had,” vertelt Rianne. “Ik zei: ‘Het is super dat jullie een anonieme toiletpas uitgeven, maar het zou helpen als iemands gezicht erop staat want mensen geloven vaak niet dat het een officieel pasje is. Is het een idee om die pas persoonlijker te maken?’ Fanny is meteen fanatiek aan de slag gegaan met deze feedback.” Fanny en ik zochten samenwerking met andere grote verenigingen om het belang van een gepersonaliseerde toiletpas onder de aandacht te brengen. Ik ben ook vrijwilliger bij de MS Vereniging waardoor we hen ook enthousiast konden maken. “Het is zo belangrijk dat er meer bekendheid komt over de toiletpas,” meent Rianne. “Dat mensen die er een nodig hebben ervan af weten en dat ze zo’n pas kunnen aanvragen. Tegelijkertijd is het ook nodig om awareness bij het grote publiek te creëren – dat algemeen bekend gaat worden dat mensen met een goede reden een toiletpas bij zich dragen.”
Waarom is het volgens haar belangrijk dat deze toiletpas er komt? “Het zal bijdragen aan de boodschap dat er mensen zijn die – wegens een aandoening of ziekte – gebruik moeten maken van een toilet. Je kunt een medische toiletpas krijgen, maar daarvoor moet je betalen. Het bijzondere aan de aanpak van Coloplast is dat je deze gepersonaliseerde pas gratis kunt aanvragen. Dat is een groot verschil! Ik geloof dat een gepersonaliseerde toiletpas zal bijdragen aan de welwillendheid om openbare toiletten toegankelijk te maken voor mensen met MS of andere aandoeningen.”