Romy (39) is getrouwd met Dennis en ziekenverzorgende op de afdeling cardiologie van Radboudumc. Pas sinds februari 2018 heeft ze ‘officieel’ MS, maar darmproblemen spelen bijna haar hele leven. Sinds Romy spoelt, is ze zo gelukkig. “Het mooiste cadeau ooit.”
Van kinds af aan heb ik stoelgangproblemen. Toen dacht ik al wel dat ik later problemen zou krijgen, want ál die afvalstoffen raakte ik niet goed kwijt. Ik kon vaak 7 tot 8 dagen niet naar het toilet. Ik had heel vaak een opgezette buik, pijn in mijn onderrug, pijn in m’n darmen en heel veel lucht, die ik niet kwijt kon. Het leek vaak een allergische reactie op iets wat ik at. Ik was vaak lusteloos, moe en verdrietig. Voedingssupplementen, klysma’s, kostbare detox; ik heb van alles geprobeerd. Ondertussen heb ik vorig jaar de diagnose MS gekregen. 100% zeker weet ik het niet, maar er moet een verband zijn met mijn darmproblematiek.
Ik ging naar mijn huisarts, want ik had het zó gehad met mijn darmproblemen. Hij verwees mij door naar een continentie-verpleegkundige. In eerste instantie dacht ik: hij begrijpt me verkeerd, wat moet ik daar? Ik ben toch gegaan, mede op aandringen van mijn man. Die verpleegkundige begon gelijk over Peristeen, waar ik nog nooit van gehoord had. Het voelde direct goed. Vervolgens heb ik persoonlijke uitleg aan huis gehad. Er kwam veel informatie op me af. Met een blocnote op schoot en een slang aan de achterkant ben ik maar gestart terwijl Sandrine, Coloplast-verpleegkundige en betrokken bij het Peristeen Support programma, heel geduldig bleef wachten. Ik was er direct mee vertrouwd. Na elke darmspoeling zie ik gewoon dat het goed is. Ik vind het zo fijn dat het ook nog eens op waterbasis is, geen rotzooi in m’n lijf. Net zoals ik ook weiger medicijnen te slikken. Ik spoel dagelijks, nu een klein half jaar. Achteraf zou ik willen dat ik veel eerder van Peristeen had gehoord. Ik promoot het ook vol enthousiasme naar mijn eigen patiënten toe, zoals onlangs nog bij een dwarslaesie-patiënt. Sowieso ben ik heel open over mijn eigen darmproblematiek. Er hangt nog altijd zo’n taboe omheen helaas. Mensen vinden het vies en doen lacherig. Nou, er is geen lekkerder gevoel dan dat je je ontlasting kwijtraakt, weet ik…
Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld sinds ik spoel. Ik zie er veel beter uit, voel me energiek. Ik ga veel gelukkiger en gezonder door het leven. Ben niet meer bang voor het lijf waar ik inzit. Niet meer bang voor pijn in mijn buik. Ik heb dan wel MS, maar heb nu alles onder controle. Heb écht het gevoel dat alles stabiel is. Vóór de diagnose MS heb ik 12 dagen in onzekerheid gezeten omdat er ook aan ‘n hersentumor werd gedacht. Ik heb gedacht dat ik dood zou gaan… Ik omarm het leven en geniet nóg meer. Mijn leven ziet er anders uit nu. Mijn pijn is weg, de ‘oude shit’ is letterlijk en figuurlijk weg. Onlangs had ik nog een darmonderzoek en ik kreeg te horen dat mijn dikke darm er zo gezond uitziet. Geweldig toch! Fluitend loop ik op ‘n dag gerust zo’n 10 uur... Naast mijn fulltime job, mijn werk ís mijn hobby, houd ik genoeg energie over voor leuke bios-avonden met mijn man, lekker sushi eten met mijn vriendinnenclubje, bezoekjes aan mijn lieve moeder én reizen.
Het Peristeen Support programma is fantastisch. Ik word vaak gebeld hoe het gaat en of ze nog iets voor me kunnen betekenen. De medewerkers tonen oprecht interesse en nemen écht de tijd voor me. Dat is heel fijn. Ik ga later dit jaar opnieuw naar Australië voor familiebezoek en zonder erom te vragen regelen de medewerkers van Peristeen Support mijn medisch paspoort. En als ik een vraag per mail stel, krijg ik direct antwoord terug. En tot slot blijf ik goed op de hoogte door alle nieuwsbrieven. Dus ja, ik ben zeer te spreken over de begeleiding!
Peristeen Support is een gratis ondersteuningsprogramma bij darmspoelen met Peristeen Plus. Advies, handige tips en een luisterend oor kunnen jou helpen het darmspoelen zo goed mogelijk in te passen in jouw dagelijks leven.