MS-patiënt Ralph (66) woont met zijn vrouw in de regio Nijmegen. Hij heeft een dochter en zoon, is trotse opa van twee kleinkinderen, werkt nog elke dag én is een fanatieke bridgespeler. Een paar maanden geleden lag een euthanasieverklaring voor hem klaar. Inmiddels lacht het leven Ralph weer toe nadat hij is begonnen met darmspoelen.
“Zo’n 12 jaar geleden heb ik de diagnose MS gekregen. Ik was altijd bezig, deed graag aan tennissen, skiën, duiken en hield van motorrijden. Eigenlijk had ik geen tijd om te werken”, blikt de grondlegger van Lichtstudio Ralph Blankenaauw lachend terug. Op een gegeven moment kreeg hij gevoelloze vingers en lukte het skiën niet meer, want zijn been deed het niet goed. “Pas later, na de diagnose, realiseerde ik me dat het dus MS was, eerder zei MS me geen bal. Als je MS hebt, doet de sturing het niet goed. Ik kreeg er vervolgens blaas- en darmproblemen bij. Ik moest heel vaak plassen, maar dat is niet echt een probleem. Ongewild je ontlasting verliezen, is wél een groot probleem. Noem het gerust een drama als je ontlasting - met duvels geweld - eruit komt als je op een terras zit. Kijk, als je bijvoorbeeld gewond raakt aan een vinger, willen mensen je helpen. Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat mensen je niet helpen als je broek vol poep zit. Na vele ongelukjes was ik het goed zat. De neuroloog in het ziekenhuis verwees mij door naar de uroloog in verband met mijn urine- en fecesverlies. De uroloog verwees me weer door naar de MDL-arts. Deze arts stelde een stoma voor, maar dan ging ik nog liever dood. Ik hoefde daar niet eens over na te denken. Dit was - en is - absoluut geen optie voor mij. Ondertussen gebeurde er maar niets en bleven de ongelukjes komen. Van september tot december 2022 was verschrikkelijk. Ik ging inmiddels nergens meer naartoe, was doodsbang voor ongelukjes en beleefde geen plezier meer aan het leven. Ondertussen had ik de brief voor euthanasie al ingeleverd bij mijn huisarts.”
“Mijn fijne uroloog bracht mij in contact met Cindy Cobussen, verpleegkundig consulent continentiezorg van het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis. Zij begon direct over darmspoelen met Peristeen Plus. Waar een stoma een absolute ‘no-go’ was, stond ik direct open voor darmspoelen en ben sinds december 2022 gestart. Cindy heeft me haarfijn uitgelegd hoe het moest en ik voelde direct veel vertrouwen door haar aanpak, kennis en kunde. Daarnaast heb ik ook de speciale instructie-video van Peristeen Plus bekeken. Alles was duidelijk, maar toch was de eerste keer darmspoelen natuurlijk best wel eng. Na ongeveer één week had ik het spoelen volledig onder controle. Als je precies weet wat je moet doen, ben je zelfverzekerd en heb je vertrouwen.”
“Ik heb alles uitgeprobeerd en weet nu dat voor mij het beste werkt om elke ochtend te darmspoelen. Eén keer heb ik te veel water gebruikt, daar leer je ook weer van. Het darmspoelen gaat heel goed, is pijnloos en gemakkelijk. De ene keer gaat wat sneller dan de andere keer. Ik bouw altijd wat extra tijd in als ik daarna afspraken heb. Na het spoelen? Echt, dan heb ik overal gewoon weer zin in en kan de dag aan. Ik heb mijn mobiliteit weer terug en vooral ook mijn levenslust.”
“Voorheen was niks meer leuk. Ik kón wel wat dingen hoor, maar wilde niks. De hele dag ben je bezig of er geen ongelukje gebeuren. En als je dan toch een keer te laat bent, is dat heel erg naar. Ja, de impact was heel erg groot. Ik kwam mijn huis niet meer uit. Dit heeft echt heel veel invloed op mijn leven gehad. En ondanks dat ik soms moe ben door mijn MS, kan én wil ik nu weer heel veel. Lekker weer de deur uit, ergens lunchen of dineren. Ik heb een aangepaste auto en scootmobiel tot mijn beschikking. Ook kan ik weer spelen en ravotten met mijn twee kleinkinderen. Sterker nog: ik heb nu gewoon weer zin als ze langskomen of pas zelfs een heel weekend op ze. Alles vind ik weer leuk. Ik kan niet wachten om buiten van het mooie weer te genieten. Gewoon om buiten gezellig bezoek te ontvangen, te bridgen of daar op mijn laptopje te werken.”
“Mensen met dezelfde problemen schamen zich of zijn bang voor ongelukjes en kruipen terug in hun schulp. Ik heb zelf natuurlijk ervaren wat fecesverlies inhoudt en hoe naar die ongelukjes zijn. Ik wil mensen laten weten dat je geen probleem hoeft te hebben. Het is niet nodig. Er is een oplossing! Jammer dat mijn MDL-arts niet eerder darmspoelen heeft aanbevolen. Nu heb ik drie maanden lopen aanklooien. Ik gun andere mensen dat ze óók weer gelukkig zijn en hun levenslust terugkrijgen. Daarom deel ik mijn verhaal. Dit gaat over positiviteit, ik wil ze helpen. Het is zelfs zo dat ik dit verhaal straks zal rondmailen aan mijn contactpersonen. Ik voel geen schaamte, ik wil juist laten zien hoe ontzettend blij ik ben met deze oplossing. Mijn leven heb ik terug. Ik ben er weer.”
“Darmspoelen is volledig pijnloos. Net zoals het water invoeren, dat is ook pijnloos. Ik moet hierbij eerlijk zeggen dat ik niet snel pijn ervaar. Na mijn operatie laatst heb ik ook geen enkele paracetamol geslikt. Het is wél zo dat wanneer je bijvoorbeeld te veel water, te koud of te warm water inpompt het niet goed voelt. Dan krijg je krampen, maar nog steeds geen pijn. Voor mij is 36,5 graden de ideale temperatuur. Je moet je gewoon strikt aan de procedure houden en dan werkt het spoelsysteem uitstekend. Als je het goed doet, heb je geen pijn en hoeft het ook niet opnieuw. Ik zou er ook helemaal geen zin in hebben om het steeds opnieuw te moeten doen. Voor mij werkt één keer per dag darmspoelen in de ochtend echt perfect. Ik heb het een en ander uitgeprobeerd en weet nu dat dit mijn ideale ritme is. Daarna kan ik de dag weer aan. En heb daar ook altijd veel zin.”
“De uitvinder van het darmspoelsysteem is echt een genie. Het materiaal is namelijk perfect, ik heb er geen ander woord voor. Het is goed, degelijk, compact én heel gemakkelijk in te brengen. Ik zie werkelijk geen enkel verbeterpunt anders zou ik het wel aandragen uit eigen belang. Er is gewoon heel erg goed nagedacht over dit materiaal. Dat merk je aan alles. Voordat ik de katheter inbreng, kijk ik wel altijd even goed of er geen braampjes aanzitten of zo. Je wil toch niet dat er iets vanbinnen beschadigt. Dit ligt aan mezelf hoor, ik check het gewoon altijd even voor de zekerheid. Ik heb tot nu toe alleen meegemaakt dat een ballonnetje verstopt raakte en een keer een knapte. Dit werd gemakkelijk opgelost.”