Luister goed naar je lichaam

Ruim twintig jaar geleden kreeg Anja (58) de diagnose MS. Gaandeweg leerde ze hoe ze het beste met haar aandoening kan omgaan en wat voor haar ondersteunend werkt. Haar inzichten deelt ze graag. Sinds twee jaar spoelt zij ook haar darmen. “Het klinkt misschien wat vreemd, maar ik ben daar heel blij mee.”

Als jonge moeder – haar zoon was een half jaar oud – raakte Anja op een ochtend volledig uit het niets halfzijdig verlamt. “De linkerkant van mijn lichaam deed het niet meer. Ik dacht meteen aan een herseninfarct en heb met spoed de huisarts gebeld. Ik belandde in het ziekenhuis en onderging diezelfde dag nog allerlei onderzoeken; het was onmiskenbaar MS.” 

Prednison-kuren volgden waar ze goed op reageerde en op een zeker moment deed ze mee aan een experimenteel onderzoek waarbij ze zichzelf om de dag injecteerde met Betaferon. “Ik had niets te verliezen voor m’n gevoel. Ik heb dit middel twaalf jaar gebruikt en het heeft mogelijk een remmende functie op het ziekteverloop gehad,” legt Anja uit. Vanaf het begin is Anja actief geweest in een contactgroep voor lotgenoten. “Inmiddels heb ik al jaren contact met deze groep vrouwen. We appen en organiseren geregeld een bijeenkomst. Je zit allemaal in hetzelfde schuitje en weet precies waar de ander het over heeft.”

“Wat ik leerde van mijn ziekte, is dat je het beste eerlijk kunt aangeven hoe je je voelt. Ik vond dat de eerste jaren als MS-patiënt echt heel lastig, maar het is zo belangrijk kenbaar te maken wat je grenzen zijn. Mensen kunnen dat niet aan het puntje van je neus zien. Probeer ook op een slimme manier je energie te verdelen en daarbij goed naar je lichaam te luisteren. Inmiddels weet ik dat ik niet koste wat kost moet doorgaan.”

Toen Anja de diagnose MS kreeg was ze genoodzaakt minder te gaan werken als boekhouder bij een medicijnfabrikant. “Ik ben heel geleidelijk uren gaan afbouwen en op een gegeven moment volledig afgekeurd. Heel jammer, maar daardoor kon ik wel fulltime aan mijn gezondheid werken. Mezelf actief te houden, rust pakken en niets meer móeten.” Haar dagelijkse rondje met de hond vindt ze fijn. “In mijn scootmobiel laat ik Dushi uit, een eigenwijze Jack Russel die vaker wel dan niet luistert,” grinnikt ze. “Verder probeer ik zo fit mogelijk te blijven; ik fitness wekelijks met een groepje MS-ers bij de fysio. Dat is fijn, je kunt ervaringen met elkaar uitwisselen. Ook doe ik twee keer per week aan slenderen. Dan lig ik een uur lang op zes verschillende toestellen die je spieren sterk en soepel maken.”

Sinds twee jaar is Anja gestart met darmspoelen. “Ik begon ermee omdat ik de ene week vijf dagen niet naar de wc kon en de week daarna zomaar meerdere keren per dag diarree had. Ik werd er tureluurs van. Het ging mijn leven bepalen, ook omdat ik gênante situaties wilde voorkomen. Ik wist niet meer wat te doen om mijn stoelgang te reguleren. Toen adviseerde ze in het ziekenhuis te beginnen met darmspoelen. Het klinkt misschien wat vreemd, maar ik ben daar heel blij mee. Ik kom nooit meer voor vervelende verrassingen te staan.” Anja is erg te spreken over de steun van Coloplast het eerste half jaar. “In het begin weet je niet precies hoe je het darmspoelen moet aanpakken. Daar moet je je weg in vinden en vanuit het ziekenhuis en Coloplast was er veel support. Dat is echt belangrijk in het begin.”