Ervaringsverhalen

Lees hier de ervaringen die andere mensen met MS hebben met zelfkatheterisatie en/of darmspoelen.

Zo’n vijf jaar geleden speelden bij Marlous (37) de eerste blaas- en darmklachten op. Via de huisarts belandde ze uiteindelijk bij de maag-, darm- en leverspecialist. Hij vertrouwde de zaak niet: zo jong, zo veel problemen tegelijkertijd en dan zo’n snelle achteruitgang. De neuroloog bevestigde die zorgen en stelde vast dat Marlous MS had. Een rollercoaster, zo zegt ze zelf, met veel verdriet om wat ze moest opgeven. En toch voelt ze de laatste tijd dat haar situatie stabiliseert, en dat de overstap op de Luja™ vrouwenkatheter daaraan bijdraagt.

MS-patiënt Ralph Blankenaauw (66) woont met zijn vrouw in de regio Nijmegen. Hij heeft een dochter en zoon, is trotse opa van twee kleinkinderen, werkt nog elke dag én is een fanatieke bridgespeler. Een paar maanden geleden lag een euthanasieverklaring voor hem klaar. Inmiddels lacht het leven Ralph weer toe nadat hij is begonnen met darmspoelen.

Ilse Maas was nog maar 25 jaar toen bij haar MS werd geconstateerd. Ze belandde in de ziektewet en werd uiteindelijk afgekeurd. Gelukkig werd zij wel snel moeder van twee zonen. Die zwangerschappen brachten de ziekte enigszins tot rust, maar Ilse moest toch leren leven met de grenzen die MS haar oplegt. Als onderdeel daarvan leerde zij zichzelf te katheteriseren. De SpeediCath Compact katheter geeft haar controle als ze het nodig heeft, bijvoorbeeld voor een goede nachtrust of als zij eropuit trekt.

Voormalig topsportster kunstschaatsen Marianne Visser – van Duinhoven (35) is getrouwd en moeder van twee kinderen (6 en 8). Door haar MS kan ze niet meer als juf werken, maar ze geniet van haar gezin, rolstoeldansen én zitskiën. Sinds ze vanaf december 2020 katheteriseert, heeft ze vooral weer het heft in eigen handen.

Willem Stapel is 75 jaar. Sinds 1980 weet hij dat hij MS heeft. Na de eerste schok herstelde hij redelijk maar bleef hij last houden van aanhoudende blaasinfecties en prostaatproblemen. Medicatie mocht niet baten en in 2010 stapte hij over op zelfkatheterisatie. Als Drentse boer bleef hij daar nuchter onder. Willem geniet nu van zijn pensioen en is nog steeds heel graag buiten. En dat kan ook, zonder problemen.

Romy Hermans - van Weel (39) is getrouwd met Dennis en ziekenverzorgende op de afdeling cardiologie van Radboudumc. Pas sinds februari 2018 heeft ze ‘officieel’ MS, maar darmproblemen spelen bijna haar hele leven. Sinds Romy spoelt, is ze zo gelukkig. “Het mooiste cadeau ooit.”

Ruim twintig jaar geleden kreeg Anja Hoekstra (58) de diagnose MS. Gaandeweg leerde ze hoe ze het beste met haar aandoening kan omgaan en wat voor haar ondersteunend werkt. Haar inzichten deelt ze graag. Sinds twee jaar spoelt zij ook haar darmen. “Het klinkt misschien wat vreemd, maar ik ben daar heel blij mee.”

Jelske Oosterhof was altijd moe. Eerst dacht men dat de ziekte van Pfeiffer hiervan de oorzaak was, maar na jaren van onzekerheid volgde de diagnose MS. Jelske was toen negentien jaar en had net haar propedeuse Voeding en Diëtetiek afgerond. Zij besloot zich te verdiepen in de combinatie van voeding en MS en heeft daarin nu haar eigen praktijk.

Al in 2002 werd bij Ilse de diagnose Multiple Sclerose (MS) gesteld. Nadat ze de ergste klap had verwerkt, besloot ze om zich zo min mogelijk door haar beperkingen te laten leiden. Ze kreeg twee prachtige zoons, inmiddels jongvolwassenen, en leerde genieten van de simpele dingen in het leven. Toch waren die fysieke problemen er wel degelijk. In 2014 begon Ilse met katheteriseren om de controle over haar blaas terug te winnen en sinds kort gebruikt zij ook Peristeen Light om de constipatie tegen te gaan.

Gert Jan van Groningen (59) woont in Zwijndrecht, is getrouwd en trotse vader van twee kinderen en opa van twee kleinkinderen. Hij is volledig afgekeurd en vult de dagen vooral met een dagelijks uurtje op de hometrainer, puzzelen, lezen en televisie kijken. Op zijn 20e kreeg hij vage klachten. Pas op zijn 32e volgde de definitieve diagnose MS. Lange tijd was de achteruitgang op het gebied van werk en maatschappij erg moeilijk voor hem. Inmiddels heeft Gert Jan zich verzoend met zijn lot. Zijn kwaliteit van leven is, sinds hij darmspoelt, in positief vaarwater gekomen… 

Mensen met blaas- en darmproblemen kunnen exclusief bij Coloplast een gratis, gepersonaliseerde toiletpas aanvragen. En dat is geen overbodige luxe. Rianne Meersschaert (37) heeft MS en kan zich diverse situaties herinneren dat ze buiten de deur snel naar een toilet moest, maar niet terecht kon. “Door mijn verschijning geloven buitenstaanders niet dat ik meteen naar het toilet moet.”

Zes jaar geleden was Joey druk bezig met het afmeren van het binnenvaartschip waarop hij werkzaam was. Ineens, zonder enige waarschuwing, verloor hij de controle over zijn benen. Op de spoedeisende hulp werd voor het eerst het vermoeden van MS uitgesproken, maar pas later stelde de neuroloog van het ziekenhuis in Antwerpen de definitieve diagnose: een zeer agressieve vorm van primair-progressieve MS. Al snel werd Joey geconfronteerd met de eerste blaasproblemen.   

Andrea (45) woont in Viterbo, Italië, waar hij in 2012 trouwde met zijn vrouw Roberta. Samen hebben ze een jonge dochter, Rachele, die Andrea omschrijft als "een beetje ondeugend, maar een wonder." Zijn leven is rustig en eenvoudig, precies zoals hij het graag heeft. Hij woont op het platteland, ongeveer 10 minuten van het centrum. Het is de plek waar hij is opgegroeid en waar hij altijd tot rust komt. Hoewel het enige overtuiging vergde om zijn vrouw te laten verhuizen, was ze verkocht zodra ze de eenvoud en rust van het leven op het platteland had ervaren. Hij brengt graag tijd door met vrienden en familie en ging, vóór zijn diagnose, regelmatig sporten en naar de sportschool.

Zoals bij velen duurde het lang voordat ze inzag dat haar blaas- en darmklachten verband hielden met haar MS. Nu gebruikt Laura zowel katheters en spoelt ze haar darmen om haar problemen onder controle te houden. Ze voelt dat deze behandelingen haar kwaliteit van leven hebben verbeterd.

4 jaar na haar eerste diagnose legde Sarah pas het verband tussen haar blaasproblemen en haar Multiple Sclerose. Zelfkatheterisatie schrok haar in eerste instantie af, omdat ze niet zeker wist wat dit inhield.  Sarah kreeg het katheteriseren snel onder de knie en geniet nu van meer tijd met haar gezin en heeft minder zorgen over haar blaas.