‘Ik heb weer meer controle over mijn blaas’
Zes jaar geleden was Joey druk bezig met het afmeren van het binnenvaartschip waarop hij werkzaam was. Ineens, zonder enige waarschuwing, verloor hij de controle over zijn benen. Op de spoedeisende hulp werd voor het eerst het vermoeden van MS uitgesproken, maar pas later stelde de neuroloog van het ziekenhuis in Antwerpen de definitieve diagnose: een zeer agressieve vorm van primair-progressieve MS. Al snel werd Joey geconfronteerd met de eerste blaasproblemen. Hij probeerde deze op diverse manieren te bestrijden, maar vond uiteindelijk een bevredigende oplossing in de combinaties van botox-injecties en zelfkatheteriseren met de Luja™ katheter.
Een brug te ver
“Na de eerste schok van de diagnose, besloot ik er het beste van te maken. De MS had me letterlijk en figuurlijk onderuit geschopt, maar voor mij is het niet belangrijk hoe je valt, maar hoe je weer opstaat. En toch, toen ik steeds meer ongelukjes kreeg omdat ik mijn plas niet kon ophouden, was zelfkatheteriseren nog een brug te ver. Als man zijnde vond ik het een soort ‘not done’, zo’n ‘slang in de slang’. Liever probeerde ik de aandrang met medicatie te onderdrukken, maar dat gaf geen resultaat. Vervolgens heb ik ook nog een tijdje een condoomkatheter gebruikt. Die zorgde wel voor een bepaalde veiligheid, maar als je zo koppig bent als ik en zo nodig veel moet sporten en bewegen, dan beperkt het je toch in je mobiliteit. Vroeger deed ik aan vechtsporten en obstacle runs. Dat zit er nu niet meer in, maar ik heb wel thuis een fitnessruimte ingericht en maak ook graag een ritje met de handbike. Daarbij voel je je toch vrijer als je van tevoren katheteriseert.”
Dat nooit meer
“In het ziekenhuis hebben ze me overgehaald om het zelfkatheteriseren een kans te geven, in combinatie met halfjaarlijkse botoxinjecties. De botox helpt om de overactieve blaas tot rust te brengen, en met behulp van de katheter leeg ik de blaas. Het is belangrijk dat dit goed gebeurt, om zo een blaasontsteking te voorkomen. Ik heb namelijk meegemaakt dat zo’n ontsteking zich uitbreidde tot een bloedvergiftiging, waarbij ik vanaf de nek naar beneden volledig verlamd was. Ik was niet veel meer dan een kasplantje, echt een afschuwelijke ervaring. Dat nooit meer. Daardoor stapte ik gemakkelijker over de drempel van het zelfkatheteriseren heen. Nadat ik in het ziekenhuis geleerd had hoe ik de katheter moest zetten, was het eigenlijk meteen een succes. Had ik dat maar veel eerder gedaan, dacht ik toen. Sindsdien ben ik veel gemakkelijker geworden in het accepteren van hulpmiddelen. Wat moet, dat moet.”
Leeg is leeg
“Toen ik hoorde van de Luja katheter van Coloplast, heb ik me meteen aangemeld om de nieuwe katheter te testen. Ik geloof dat er altijd ruimte is voor verbetering, en in die overtuiging heeft de Luja me echt bevestigd. Het was even wennen bij het inbrengen, omdat de vele katheteroogjes van de Micro-hole Zone Technology zorgen voor een andere textuur dan bij gladde katheters. Niet pijnlijk ofzo, gewoon anders. Het grote voordeel van de Luja katheter is dat de blaas nu in één klap helemaal leeg is. Bij oudere varianten moest ik toch een beetje heen en weer bewegen om de laatste restjes op te zuigen. Leeg is nu ook echt leeg, zodat er niks achterblijft wat kan gaat ontsteken. Ik kan nu een paar uur vooruit voordat ik weer aandrang krijg, en ook tussen de aandrang en de toiletgang voel ik meer ruimte. Het tijdsraam is dus op twee manieren vergroot, en daardoor heb ik weer meer controle over mijn blaas. En controle, dat betekent alles voor iemand met MS.”
Schippershart
“Mijn werk als binnenschipper heb ik moeten opgeven, maar alles wat ik qua techniek aan boord heb geleerd, pas ik nu toe in mijn werkplaats aan huis. Ik maak bijvoorbeeld zelf gereedschap van gerecycled plastic en ik knutsel graag aan de auto. Het geeft me veel voldoening om zo met mijn handen bezig te zijn, maar eens per jaar komt mijn schippershart weer echt tot leven. Ik neem dan deel aan Oceans of Hope, een zeiltocht speciaal voor MS-patiënten. Het is heerlijk om weer op het water te zijn en om mijn vakkennis te delen met mijn medepassagiers. De rollator blijft trouwens grotendeels achter in de roef staan, omdat ik me liever als een soort Tarzan van houvast naar houvast slinger. Ook daarin ben ik koppig, maar die eigenschap heeft ons veel gebracht. Bij de diagnose werd me gezegd dat ik rekening moest houden met nog een jaar of drie, maar inmiddels zijn we zes jaar verder. De steun en de goede zorg van mijn vrouw Sandra zijn daarin allesbepalend geweest. Destijds heb ik haar en de kinderen beloofd dat ik van deze aandoening zou gaan winnen. Dat ben ik nog steeds van plan.”